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L'Associazione Sostegno Alopecia Areata | ASAA

L’Associazione Sostegno Alopecia Areata ASAA nasce il 27 settembre del 2008 dalla volontà di un gruppo di auto mutuo aiuto formatosi spontaneamente.

Lo scopo è soprattutto quello di offrire ascolto, esperienza, serenità e benessere interiore alle persone affette da alopecia e ai loro familiari.

Tra i suoi obiettivi:

  • riunire, confortare, aiutare le persone che vivono con l’Alopecia Areata, attraverso gruppi di auto mutuo aiuto on line e raduni periodici in diverse località nel territorio italiano;
  • sensibilizzare l’opinione pubblica fornendo informazioni sulla patologia, promuovendo e organizzando eventi, convegni, raccolte fondi e qualsiasi altra iniziativa legata a tale scopo (Scopri il prossimo evento più vicino);
  • favorire la condivisione di situazioni, sensazioni e sentimenti comuni che scaturiscono dall’affrontare quotidianamente la malattia.

 

Per perseguire tali obiettivi, l’Associazione Sostegno Alopecia Areata | ASAA promuove e sviluppa progetti orientati a dare visibilità alla patologia sensibilizzando la società e le istituzioni.

Informazioni societarie

Sede Legale: Via Palmanova, 42/3 – 33100 Udine
 C.F./P.IVA: 94109880305
Telefono: 3386927209

Costituita con atto del 27/09/2008.
Iscritta al Registro del Volontariato della Regione Friuli Venezia Giulia in data 14/02/2015 – n. 882

Componenti del Direttivo

Consiglio di Presidenza

Presidente: Alessandra Sbarra

Vice Presidente: Francesca Fadda

Segretaria: Graziella Freni

Consigliere: Martina Capuzzo

Consigliere: Francesca Balducci     

Delegati

Responsabile Progetto “Voce Amica”: Viviana Baratto

Come associarsi

Se vuoi offrire il tuo “volontariato” associandoti ad ASAA, la quota di iscrizione è pari a € 10,00/anno. Con questa quota diventi un regolare socio ASAA e farai parte del “Consiglio Nazionale dell’Associazione”.

Ma ci sono anche altri modi per sostenerci, per esempio facendo una libera donazione oppure destinando ad ASAA il tuo 5xmille.

Scopri come sostenerci!

Cosa facciamo

La Voce Amica è una linea telefonica attiva per dare voce ad ogni persona che si avvicina ad ASAA con il bisogno di ascolto e informazioni. La Voce Amica è reperibile al numero di cellulare +39 380 373 0033 tutti i giorni dal lunedì al venerdì dalle 14:00 alle 16:00. E’ possibile inviare un sms o lasciare un messaggio in segreteria per essere ricontattati.


Chiama ora!

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L’Auto Mutuo Aiuto è la principale rete di supporto offerta da ASAA – Associazione Sostegno Alopecia Areata, che si realizza prevalentemente attraverso i nostri canali social, offrendo spazi virtuali intimi e protetti in cui poter condividere la propria storia, nella convinzione che ogni persona sia portatrice di risorse e in quanto tale esperta per esperienza.

I gruppi di auto mutuo aiuto rappresentano una  rete di supporto e di sostegno tra persone portatrici di un medesimo problema che determina significativi effetti sulla vita individuale, affettiva e personale. 

Cos’è un gruppo di Auto Mutuo Aiuto?

Per ASAA l’auto mutuo aiuto rappresenta il principale strumento in grado di  fare fronte comune davanti dalla mancata presa in carico, da parte dei servizi di medicina e del SSN, della persona che vive con la patologia e di tutte le problematiche ad essa connessa.

Auto Mutuo Aiuto significa anche che ciascuno è in prima persona responsabile del proprio benessere e deve imparare prima di tutto ad aiutare se stesso. Ogni persona che entra nel gruppo, in quanto esperta per la propria storia, è riconosciuta come portatrice di  risorse proprio grazie al suo percorso con l’alopecia, sua compagna di viaggio, per un periodo di tempo più o meno lungo.

Quali sono i suoi obiettivi?

creare occasioni in cui persone unite dall’esperienza comune dell’Alopecia, in ogni sua forma, possano condividere il proprio vissuto, incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in uno spazio di scambio e reciproco sostegno;

fornire supporto emotivo, informazioni, suggerimenti pratici sulla gestione della patologia

veicolare uno stile di vita positivo e orientato al benessere nonostante e con l’Alopecia.

Come e dove?

Tramite il gruppo chiuso Facebook “Alopecia Italia”, spazio virtuale, intimo e  protetto, in cui poter esprimere il proprio disagio legato all’Alopecia Areata e condividere le informazioni sulla gestione pratica dei problemi quotidiani.

Per partecipare al gruppo segui queste semplici operazioni:

– cerca il gruppo chiuso Facebook “Alopecia Italia”;

– clicca “Iscriviti”.

Nel giro di poche ore la tua richiesta verrà accolta da un’amministratrice o un amministratore che  ti darà il benvenuto nel gruppo.

Se sei genitore di un bimbo o bimba con l’alopecia areata:

– cerca il gruppo Facebook chiuso “Alopecia Italia Famiglie”;

– clicca “Iscriviti”.

Sarai accolto dalla responsabile del progetto “Famiglie e Minori” e potrai confrontarti con altre famiglie. Per saperne di più vai alla sezione Famiglie e Minori.

Il progetto “Famiglie e Minori” si occupa di trovare insieme strategie che aiutino a crescere serenamente con l’alopecia, arrivando a concepire questa patologia come un’occasione di crescita per tutta la famiglia. Ci si incontra virtualmente sui social, ritagliando dei momenti di incontro diretto, promuovendo progetti mirati, che tengano conto delle differenti fasi evolutive dei bambini e ragazzi colpiti dalla patoligia.

L’intento è quello di rispondere ad un bisogno specifico: dare sostegno alle famiglie con bambini e bambine che vivono l’esperienza dell’Alopecia Areata, nelle sue diverse forme.

Quali sono i suoi obiettivi?

L’alopecia può essere considerata come uno di quegli eventi critici che mettono alla prova tutto il sistema familiare, necessitando di nuovi equilibri. È un evento, generalmente improvviso, che sconvolge la routine, portando con sé preoccupazione, dolore, senso di colpa. Le reazioni, tuttavia, possono essere molto differenti a seconda dell’età di insorgenza della patologia (dalla nascita, nella prima infanzia, in adolescenza) della fase del ciclo di vita familiare, delle modalità con cui si manifesta (improvvisa, graduale) , delle forme che può assumere (areata, totale, universale).

Le sue parole chiave sono accoglienza, ascolto, confronto e valorizzazione delle risorse.

Come e dove?

Per raggiungere questi obiettivi ci incontriamo virtualmente sui social, ritagliandoci dei momenti di incontro diretto, promuovendo progetti mirati, che tengano conto delle differenti fasi evolutive dei bambini e ragazzi colpiti dalla patologia, sensibilizzando i contesti educativi nei quali sono inseriti.

All’interno del gruppo chiuso Facebook, le famiglie possono scambiarsi consigli, trovare risposte concrete ai propri dubbi o, semplicemente, ricevere solidarietà da parte di chi condivide lo stesso vissuto.

Affinché la conoscenza non resti qualcosa di virtuale, vengono proposti incontri durante i quali, a momenti specifici di sostegno, sono affiancati momenti di pura convivialità, pranzi o cene aperte a tutte le persone sofferenti di questa patologia, così come a  parenti ed amici. Si tratta di giornate in cui genitori e bambini si confrontano con psicoterapeuti, formati ad hoc, per raccontare il proprio vissuto e attivare risorse, al fine di affrontare le criticità emerse. Vengono proposti laboratori creativi che consentano ai bambini di esprimere le proprie emozioni, anche quelle spiacevoli, in un clima di accettazione, esaltazione e valorizzazione delle differenze. 

Infine, ci occupiamo di sensibilizzare le agenzie di socializzazione, in primis la scuola, per dare a tutti gli strumenti per relazionarsi in modo positivo con quella che, a tutti gli effetti, non è una patologia invalidante né un handicap. Interveniamo personalmente laddove siano presenti particolari difficoltà di inserimento scolastico, offrendo sostegno e facendo informazione.

Per partecipare al gruppo chiuso presente su Facebook, segui queste semplici operazioni:

  1. cerca il gruppo chiuso Facebook “Alopecia Italia Famiglie”;
  2. clicca “Iscriviti”.
  3. nel giro di poche ore la tua richiesta verrà accolta e sarai accolto dalla responsabile del progetto Famiglie e Minori e potrai confrontarti con altre famiglie.

Per maggiori informazioni puoi contattare la dott.ssa Alessandra Sbarra,  referente del progetto Famiglie e Minori e Presidente di ASAA, scrivendo all’email info@associazionealopeciaareata.it

Pina La Volpina - Mascotte del progetto F&M Famiglie e Minori

 

Pina La Volpina – Mascotte del progetto F&M Famiglie e Minori, ideata e illustrata da Walter Petretto

Laboratori di sensibilizzazione sull’Alopecia Areata pensati per ogni scuola di ordine e grado centrati sui temi di rispetto e della valorizzazione delle differenze, quali strumenti di arricchimento per il benessere scolastico e per la crescita personale.

Per maggiori informazioni puoi contattare la dott.ssa Alessandra Sbarra,  referente del progetto Famiglie e Minori e Presidente di ASAA, scrivendo all’email info@associazionealopeciaareata.it

L’Associazione porta avanti una politica di convenzioni su tutto il territorio nazionale per permettere agli associati e alle associate di usufruire a costi agevolati di servizi e prestazioni professionali, con lo scopo di migliorare la qualità della vita e il benessere di chi vive con l’Alopecia Areata. Mostrando la tessera ASAA è possibile usufruire di sconti su numerose prestazioni nelle seguenti aree:

– Dermopigmentazione e tricopigmentazione;

– Protesi, parrucche, foulard, accessori;

– Psicologia e psicoterapia;

– Cosmesi e make up.


Vai alla pagina CONVENZIONI

convenzioni

ASAA organizza durante l’anno eventi come convegni, seminari, corsi e incontri, finalizzati all’informazione e alla sensibilizzazione per la collettività. Grazie a questi incontri si cerca di aprire un dialogo e un confronto multidisciplinare sul tema dell’Alopecia Areata, mettendo insieme diverse professionalità coinvolte nello studio, nella ricerca e nell’offerta di servizi rivolti a chi convive con la patologia. 

Fra gli eventi svolti da ASAA, un grande successo ha avuto il Convegno Nazionale “Vivere con l’Alopecia”, che si è svolto nel 2016 a Genova, realizzato in collaborazione con le altre associazioni italiane che si occupano di alopecia: ANAA (Associazione Nazionale Alopecia Areata) e Area Celsi.

Vai alla pagina dell’evento

Sostienici

Iscrizione annuale

  • Come: compila il modulo e paga tramite Paypal o con un bonifico
  • Causale: Quota associativa
  • Validità: Anno civile
  • Detrazione: NO

Donazione libera

  • Come: effettua la tua donazione libera tramite procedura Paypal
  • Causale: donazione
  • Validità: Ripetibile
  • Detrazione: SI

Cinque per Mille

  • Come: inserisci i dati ASAA nella tua dichiarazione dei redditi
  • Cod.Fiscale: 94109880305
  • Validità: Anno fiscale
  • Detrazione: NO

Iscrizione annuale

Se vuoi offrire il tuo “volontariato” associandoti ad ASAA, la quota di iscrizione è pari a € 10,00.

Con questa quota diventi un regolare socio ASAA e farai parte del “Consiglio Nazionale dell’Associazione”.
Riceverai la tessera del socio che potrai rinnovare di anno in anno, potrai partecipare attivamente alla vita associativa prendendo parte alle assemblee, votando, proponendo progetti, ricevendo incarichi per “fare volontariato”.

Come diventare Socio ASAA:

Donazione libera

Se vuoi, puoi effettuare una donazione libera ad ASAA tramite Paypal, cliccando sul tasto qui sotto:

Cinque per mille

Puoi destinare ad ASAA il tuo 5 per mille, una quota di imposte a cui lo Stato rinuncia per destinarla alle organizzazioni no-profit per sostenere la loro attività.

E’ un aiuto alla nostra Associazione che a te, ai tuoi familiari ed ai tuoi amici non costa nulla (non è una tassa in più).

Basta inserire il Codice Fiscale 94109880305 ed una firma sulla dichiarazione dei redditi, nella casella “sociale e culturale”, per darci un aiuto MOLTO IMPORTANTE.

Ti ricordiamo che l’Associazione Sostegno Alopecia Areata ASAA è un’associazione senza fini di lucro – ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) che segue il codice di autoregolamentazione della Carta della Donazione.

Ti ringraziamo fin d’ora per quanto potrai fare per noi.

Il 5 per mille dell’IRPEF è un costo aggiuntivo per il contribuente?
No. Se il contribuente non firma nell’apposito riquadro del 5 x 1000, questo rimane allo Stato. Firmando uno dei riquadri presenti nei moduli per la dichiarazione dei redditi e inserendo il codice fiscale dell’associazione prescelta il contribuente sceglie a chi destinare questa quota.

Il 5 per mille sostituisce l’8 per mille?
La scelta di destinare il 5×1000 e l’8 per mille non sono in alcun modo alternative fra loro; si possono scegliere indipendentemente l’una dall’altra.

Cosa devo fare per donare il mio 5 per mille all’Associazione Sostegno Alopecia Areata?
E’ semplicissimo: basta firmare nel riquadro di pertinenza delle onlus, (il primo in alto a sinistra intitolato “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, …”) e specificare il codice fiscale dell’Associazione Sostegno Alopecia Areata (94109880305) nello spazio sotto la firma.

Che succede se firmo soltanto senza indicare il codice fiscale?
Se non viene indicato il codice fiscale il tuo 5 x mille non sarà destinato alla nostra Associazione

Dove posso trovare ulteriori informazioni sulla normativa che regola il 5 per mille?
Basta andare sul sito dell’Agenzia delle Entrate all’indirizzo www.agenziaentrate.it.

Restiamo in
contatto!

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