L’Auto Mutuo Aiuto è la principale rete di supporto offerta da ASAA – Associazione Sensibilizzazione Alopecia Areata, che si realizza prevalentemente attraverso i nostri canali social, offrendo spazi virtuali intimi e protetti in cui poter condividere la propria storia, nella convinzione che ogni persona sia portatrice di risorse e in quanto tale esperta per esperienza.

I gruppi di auto mutuo aiuto rappresentano una  rete di supporto e di sostegno tra persone portatrici di un medesimo problema che determina significativi effetti sulla vita individuale, affettiva e personale. 

Cos’è un gruppo di Auto Mutuo Aiuto?

Per ASAA l’auto mutuo aiuto rappresenta il principale strumento in grado di  fare fronte comune davanti dalla mancata presa in carico, da parte dei servizi di medicina e del SSN, della persona che vive con la patologia e di tutte le problematiche ad essa connessa.

Auto Mutuo Aiuto significa anche che ciascuno è in prima persona responsabile del proprio benessere e deve imparare prima di tutto ad aiutare se stesso. Ogni persona che entra nel gruppo, in quanto esperta per la propria storia, è riconosciuta come portatrice di  risorse proprio grazie al suo percorso con l’alopecia, sua compagna di viaggio, per un periodo di tempo più o meno lungo.

Quali sono i suoi obiettivi?

creare occasioni in cui persone unite dall’esperienza comune dell’Alopecia, in ogni sua forma, possano condividere il proprio vissuto, incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in uno spazio di scambio e reciproco sostegno;

fornire supporto emotivo, informazioni, suggerimenti pratici sulla gestione della patologia

veicolare uno stile di vita positivo e orientato al benessere nonostante e con l’Alopecia.

Come e dove?

Tramite il gruppo chiuso Facebook “Alopecia Italia”, spazio virtuale, intimo e  protetto, in cui poter esprimere il proprio disagio legato all’Alopecia Areata e condividere le informazioni sulla gestione pratica dei problemi quotidiani.

Per partecipare al gruppo segui queste semplici operazioni:

– cerca il gruppo chiuso Facebook “Alopecia Italia”;

– clicca “Iscriviti”.

Nel giro di poche ore la tua richiesta verrà accolta da un’amministratrice o un amministratore che  ti darà il benvenuto nel gruppo.

Se sei genitore di un bimbo o bimba con l’alopecia areata:

– cerca il gruppo Facebook chiuso “Alopecia Italia Famiglie”;

– clicca “Iscriviti”.

Sarai accolto dalla responsabile del progetto “Famiglie e Minori” e potrai confrontarti con altre famiglie. Per saperne di più vai alla sezione Famiglie e Minori.

Il progetto “Famiglie e Minori” si occupa di trovare insieme strategie che aiutino a crescere serenamente con l’alopecia, arrivando a concepire questa patologia come un’occasione di crescita per tutta la famiglia. Ci si incontra virtualmente sui social, ritagliando dei momenti di incontro diretto, promuovendo progetti mirati, che tengano conto delle differenti fasi evolutive dei bambini e ragazzi colpiti dalla patoligia.

L’intento è quello di rispondere ad un bisogno specifico: dare sostegno alle famiglie con bambini e bambine che vivono l’esperienza dell’Alopecia Areata, nelle sue diverse forme.

Quali sono i suoi obiettivi?

L’alopecia può essere considerata come uno di quegli eventi critici che mettono alla prova tutto il sistema familiare, necessitando di nuovi equilibri. È un evento, generalmente improvviso, che sconvolge la routine, portando con sé preoccupazione, dolore, senso di colpa. Le reazioni, tuttavia, possono essere molto differenti a seconda dell’età di insorgenza della patologia (dalla nascita, nella prima infanzia, in adolescenza) della fase del ciclo di vita familiare, delle modalità con cui si manifesta (improvvisa, graduale) , delle forme che può assumere (areata, totale, universale).

Le sue parole chiave sono accoglienza, ascolto, confronto e valorizzazione delle risorse.

Come e dove?

Per raggiungere questi obiettivi ci incontriamo virtualmente sui social, ritagliandoci dei momenti di incontro diretto, promuovendo progetti mirati, che tengano conto delle differenti fasi evolutive dei bambini e ragazzi colpiti dalla patologia, sensibilizzando i contesti educativi nei quali sono inseriti.

All’interno del gruppo chiuso Facebook, le famiglie possono scambiarsi consigli, trovare risposte concrete ai propri dubbi o, semplicemente, ricevere solidarietà da parte di chi condivide lo stesso vissuto.

Affinché la conoscenza non resti qualcosa di virtuale, vengono proposti incontri durante i quali, a momenti specifici di sostegno, sono affiancati momenti di pura convivialità, pranzi o cene aperte a tutte le persone sofferenti di questa patologia, così come a  parenti ed amici. Si tratta di giornate in cui genitori e bambini si confrontano con psicoterapeuti, formati ad hoc, per raccontare il proprio vissuto e attivare risorse, al fine di affrontare le criticità emerse. Vengono proposti laboratori creativi che consentano ai bambini di esprimere le proprie emozioni, anche quelle spiacevoli, in un clima di accettazione, esaltazione e valorizzazione delle differenze. 

Infine, ci occupiamo di sensibilizzare le agenzie di socializzazione, in primis la scuola, per dare a tutti gli strumenti per relazionarsi in modo positivo con quella che, a tutti gli effetti, non è una patologia invalidante né un handicap. Interveniamo personalmente laddove siano presenti particolari difficoltà di inserimento scolastico, offrendo sostegno e facendo informazione.

Per partecipare al gruppo chiuso presente su Facebook, segui queste semplici operazioni:

1. cerca il gruppo chiuso Facebook “Alopecia Italia Famiglie”;
2. clicca “Iscriviti”.
3. nel giro di poche ore la tua richiesta verrà accolta e sarai accolto dalla responsabile del progetto Famiglie e Minori e potrai confrontarti con altre famiglie.

Per maggiori informazioni puoi contattare la dott.ssa Alessandra Sbarra,  referente del progetto Famiglie e Minori e Presidente di ASAA, scrivendo all’email info@associazionealopeciaareata.it

Pina La Volpina – Mascotte del progetto F&M Famiglie e Minori, ideata e illustrata da Walter Petretto

Laboratori di sensibilizzazione sull’Alopecia Areata pensati per ogni scuola di ordine e grado centrati sui temi di rispetto e della valorizzazione delle differenze, quali strumenti di arricchimento per il benessere scolastico e per la crescita personale.

Per maggiori informazioni puoi contattare la dott.ssa Alessandra Sbarra,  referente del progetto Famiglie e Minori e Presidente di ASAA, scrivendo all’email info@associazionealopeciaareata.it

L’Associazione porta avanti una politica di convenzioni su tutto il territorio nazionale per permettere agli associati e alle associate di usufruire a costi agevolati di servizi e prestazioni professionali, con lo scopo di migliorare la qualità della vita e il benessere di chi vive con l’Alopecia Areata. Mostrando la tessera ASAA è possibile usufruire di sconti su numerose prestazioni nelle seguenti aree:

– Dermopigmentazione e tricopigmentazione;

– Protesi, parrucche, foulard, accessori;

– Psicologia e psicoterapia;

– Cosmesi e make up.

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ASAA organizza durante l’anno eventi come convegni, seminari, corsi e incontri, finalizzati all’informazione e alla sensibilizzazione per la collettività. Grazie a questi incontri si cerca di aprire un dialogo e un confronto multidisciplinare sul tema dell’Alopecia Areata, mettendo insieme diverse professionalità coinvolte nello studio, nella ricerca e nell’offerta di servizi rivolti a chi convive con la patologia. 

Fra gli eventi svolti da ASAA, un grande successo ha avuto il Convegno Nazionale “Vivere con l’Alopecia”, che si è svolto nel 2016 a Genova, realizzato in collaborazione con le altre associazioni italiane che si occupano di alopecia: ANAA (Associazione Nazionale Alopecia Areata) e Area Celsi.

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